TDAH : mon quotidien, entre hyperactivité et inattention

Le TDAH (trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité) est un trouble du neurodéveloppement au même titre que l'autisme. On en entend beaucoup parler mais souvent on ne sait pas de quoi il s'agit. Ou plutôt, on entend beaucoup de choses fausses. Je vais donc essayer de raconter ce qu'il en est pour moi. Ce ne sera qu'une partie de la réalité, puisque le TDAH prend des formes très différentes, mais cela permettra d'avoir au moins un exemple.

Quelques généralités sur le TDAH

Avant de décrire mes symptômes, je voulais revenir dans les grandes lignes sur ce qu'est et n'est pas le TDAH. Tout d'abord, il me paraît important d'insister sur le fait que c'est un trouble neurodéveloppemental, dont les origines sont en très grande partie génétique. Il est présent partout sur la planète avec une prévalence stable et les premières descriptions du trouble datent de plus de 2 siècles. Donc face aux discours qu'on entend parfois sur le fait que c'est une mode récente venue des Etats-Unis, cela permet d'avoir quelques éléments de réponse.

Parler de trouble neurodéveloppemental implique que les manifestations apparaissent dans l'enfance même si elles peuvent alors être compensées par l'entourage ou diverses stratégies. Dans mon cas, je peux dire aujourd'hui que j'avais des problèmes de concentration dès l'école primaire mais je compensais par une très bonne mémoire. Mes difficultés dans les tâches de la vie quotidienne étaient fortement compensées par le fait que mes parents étaient très présents pour les réaliser. Mon TDAH s'est donc surtout révélé à l'âge adulte, quand je suis partie de chez mes parents. Mais les symptômes étaient latents dès l'enfance même s'ils ne représentaient pas forcément un handicap.

C'est tout l'objet de parler de trouble. Dans les critères de diagnostic, il y a bien cette notion de handicap au quotidien. Avoir du mal à se concentrer ou bouger beaucoup sans que ce soit gênant ne relève dont pas d'un TDAH. Cela explique pourquoi la prévalence n'est pas la même chez les enfants et les adultes : les stratégies de compensation peuvent permettre de faire disparaître le caractère handicapant.

Un problème de régulation à plusieurs niveaux

On sait maintenant que malgré son nom le TDAH n'est pas un problème de déficit mais de régulation. Globalement, une personne qui a un TDAH aura bien plus de difficultés que les autres à réguler son énergie, son attention ou encore son impulsivité. En positif, comme en négatif.

La régulation de l'attention

Dans le cadre de l'attention, ce problème de régulation se manifeste soit par une tendance à la somnolence, soit par une tendance à être distrait par s'intéresser à tout ce qui se passe. Je suis capable d'avoir un niveau de concentration adapté mais souvent de manière variable, et pas toujours en lien avec ma motivation pour la tâche que j'exécute. Souvent mon inattention se manifeste par un enchaînement de micro-distractions : pensées, bruits, sensations diverses...

Par exemple, j'ai beaucoup de difficultés à regarder un film plus de dix minutes d'affilée. Je pars dans mes pensées, je fais autre chose en même temps et au final je ne comprends plus rien. J'oublie régulièrement où j'ai posé des objets ou ce que j'avais prévu de faire en allant dans une pièce. Je peux perdre le fil d'une discussion car j'écoute celle de la table voisine. Ou encore j'oublie de finir des tâches basiques au quotidien. Je suis obligée de mettre des alarmes pour toutes les sous-tâches d'une tâche quotidienne si je veux être sûre d'aller au bout sans rien oublier.

Un dernière aspect qu'on retrouve avec cette question de la régulation de l'attention est celui de l'hyperfocus. Ce sont à l'inverse des moments de grandes concentration sur une tâche, quelle qu'elle soit. Je vais alors oublier de manger ou de dormir parce que je suis totalement focalisée dessus. Cela peut être une activité qui me plaît, comme la lecture, mais parfois pas du tout. Dans tous les cas, cela illustre bien ce problème de régulation de l'attention.

La régulation de l'hyperactivité

Quand on parle d'hyperactivité, on imagine souvent un enfant qui court partout mais il faut avoir en tête que l'hyperactivité dans le TDAH peut prendre diverses forme. Il faut aussi savoir que tous les TDAH ont d'une manière ou d'une autre des symptômes hyperactifs, même s'ils ne sont pas dominants.

Par exemple, à première vue je ne suis pas hyperactive. Mais c'est en partie que mon besoin de bouger s'exprime de manière moins visible. Je suis du genre à avoir besoin de rester debout, à marcher beaucoup (c'est clairement un moyen de régulation émotionnelle de sortir marcher deux heures sans but). Agiter les jambes, se mordiller les manches quand j'étais petite ou jouer avec mon stylo sont autant de signes d'hyperactivité suffisamment peu visibles pour paraître acceptable. L'hyperactivité peut aussi être mentale, avec un flot de pensées ininterrompu qui me crée depuis longtemps des difficultés à m'endormir.

Enfin, puisque là encore il s'agit d'un problème de régulation, il faut aussi parler des moments où au contraire je ne suis pas du tout réactive. Généralement cela se manifeste par des moments où je semble simplement complètement ailleurs, sans rien faire, et où je me rend compte que plusieurs heures se sont écoulés sans que je n'ai rien fait.

La régulation de l'impulsivité

L'impulsivité est la capacité à contrôler ses réactions immédiates pour répondre de manière appropriée. C'est donc une forme d'inhibition qui permet d'agir dans un délai correct en prenant en compte les conséquences de l'action. Dans mon cas, je me rends compte que la régulation de cette impulsivité est problématique à plusieurs niveaux.

Dans bien des situations, je vais avoir tendance à vouloir réagir trop brutalement. C'est notamment le cas dans les situations de surcharge émotionnelle ou sensorielle, où je peux manifester de l'agacement d'une manière qui paraît disproportionnée. Je peux être impatiente et avoir l'impression que les autres vont trop lentement, c'était notamment le cas quand on me donnait des consignes à l'école ou au travail.

A l'inverse, je vais avoir du mal à faire des choix, même dans des situations du quotidien. Je vais alors envisager toutes les options dans le rayon du supermarché, sans être capable de me décider.

Dans tous les cas, il faut se rappeler que c'est un problème de régulation donc que je suis capable de faire les choses correctement mais que cela me demande plus d'effort. Et que c'est un problème permanent, pas simplement dans les situations de stress ou de fatigue. Le TDAH est un trouble plus complexe qu'il n'y paraît et je ferais sans doute un autre post sur les autres symptômes qui en découle mais dans un premier temps c'est vraiment cette problématique de régulation de l'attention, de l'hyperactivité et de l'impulsion qui me paraissait primordiale d'expliquer.