Rétablissement en santé mentale : vivre avec plutôt que guérir

On ne guérit ni de l'autisme, ni du TDAH, ni d'un trouble bipolaire. Dire cela revient à signifier qu'il s'agit de troubles chroniques qu'aucun médicament ne fera jamais complétement disparaître. Dans un premier temps, cela peut paraître décourageant et donner l'impression qu'il n'y a rien à faire. Pendant un temps, j'ai pu penser que ces diagnostics me rendaient définitivement inapte à comprendre les interactions sociales ou à avoir une humeur stable.

Pourtant, je dois bien constater aujourd'hui que j'ai surmonté un certain nombre de difficulté, tout comme d'autres personnes ayant les mêmes troubles autour de moi. Il ne s'agit pas de guérison, je suis tout autant autiste, bipolaire et TDAH qu'il y a cinq ans. Mais j'ai appris à vivre avec, et je peux considérer aujourd'hui que malgré mes troubles j'ai une vie satisfaisante. C'est en cela qu'on parle de rétablissement en santé mentale : construire un cheminement qui permette de vivre bien malgré les troubles. Et finalement, cela va au delà d'une guérison au sens de la disparition des symptômes.

Rétablissement fonctionnel, social et clinique

On peut distinguer trois dimensions qui composent le rétablissement dans le cadre des troubles psychiatriques : le rétablissement clinique, le rétablissement social et le rétablissement fonctionnel.

Le rétablissement clinique ou la rémission des symptômes

C'est sans doute l'aspect qui ressemble le plus à ce qu'on nommerait "guérison". La réduction des symptômes fait partie intégrante du rétablissement. Il s'agit d'en supprimer les aspects les plus gênants au quotidien, ou les plus visibles pour éviter la stigmatisation. Cela se fait souvent par des médicaments mais aussi par des stratégies d'adaptation. Typiquement dans l'autisme, seuls les mécanismes de compensation permettent de réduire l'impact des symptômes au quotidien, au prix souvent d'une grande fatigue. Ainsi, la disparition complète des symptômes n'est pas toujours possible. Par exemple, j'ai appris à choisir les moments où je masquais au mieux mon autisme, par exemple au travail et les moments, quand je suis seule ou avec des proches, où je peux me relâcher et laisser transparaître certains signes afin de ne pas m'épuiser. De même, mes phases n'ont pas tout à fait disparu avec les thymorégulateurs. Par contre, je suis capable de m'en rendre compte et d'ajuster mon traitement quand c'est nécessaire. Ce n'est donc pas une disparition complète, plutôt une capacité d'adaptation de ma part. Mais c'est suffisant pour que mes symptômes ne soient plus un problème au quotidien.

Le rétablissement fonctionnel ou la conscience de ses capacités

Réduire la notion de rétablissement à la question des symptômes occultent complètement bien des aspects de la vie. On peut tout à fait ne plus avoir de symptômes psychotiques ou de fluctuations d'humeur et être pourtant incapable de faire face aux situations de la vie quotidienne. Même sans symptômes, on peut être victime de stigmatisation et d'auto-stigmatisation qui empêchent de se rendre compte de ce dont on est capable. Par exemple, la stigmatisation autour de l'autisme concernant l'incapacité à comprendre les émotions m'a fait longtemps croire que je ne pourrais pas nouer de relations. Ces difficultés étaient sans doute réelles au moment de mon diagnostic mais je me suis longtemps empêchée de voir les progrès que j'avais réalisé. De même, ma peur des rechutes dépressives m'a souvent bloqué pour me lancer dans des projets. Ces limitations n'étaient pas dues à des symptômes réels. Je n'avais simplement pas conscience de mes capacités. Ce manque de confiance en moi et cette anxiété restent un des freins dans mon parcours de rétablissement.

La question des limites causées par les troubles est aussi très importante. Comprendre en quoi mes troubles me posaient problème au quotidien m'a donné la possibilité soit de travailler dessus, soit de trouver des alternatives pour contourner certaines difficultés, par exemple en réfléchissant à un travail qui me corresponde même si ce n'était pas ma voie initiale.

Le rétablissement social ou l'insertion dans la société

Autre facteur important en terme d'estime de soi, le fait de se sentir intégré à une communauté joue une part essentiel dans le rétablissement. Cela permet de se définir autrement que par son trouble, que ce soit à travers son métier ou une activité bénévole. Cela passe aussi par des problématiques très concrètes d'accès à un logement ou encore à la citoyenneté. Il s'agit à la fois d'un moyen d'amélioration de ses conditions de vie et de son sentiment d'appartenance à un groupe, ce qui contribue à réduire l'auto-stigmatisation. Par exemple, le travail me permettait de nouer des relations indépendamment de mon trouble tout en me sentant utile. Dans ce cadre, je me définissais plutôt par ce que j'avais en commun avec mes collègues que par mon trouble. C'était donc un moyen de limiter l'impact de l'auto-stigmatisation.

Un cheminement très personnel

Le rétablissement comporte donc plusieurs dimensions. Mais chaque personne construit son rétablissement selon sa propre combinaison. Il n'y a pas une version unique et ce qui semble une vie acceptable à l'un ne l'est pas forcément pour l'autre. Tout d'abord, il me paraît important d'insister sur cette idée de cheminement. Le rétablissement n'est pas un processus linéaire. On peut parfaitement rechuter au milieu et c'est souvent dans ces moments-là qu'on se rend compte qu'on se relève plus vite car on se connaît mieux. Mes dernières phases ont été plus brèves, je les ai vu venir plus vite et j'ai pu agir en conséquence. On ne prend pas non plus forcément l'itinéraire auquel on avait pensé au début, ni celui d'ailleurs que la société semblait avoir tracé.

Quand on se pose la question de son rétablissement, la seule question qui compte est : est-ce que la vie que je mène me convient ? Et chacun trouve sa satisfaction différemment. Pour certains le rétablissement passe par la fondation d'une famille, pour moi pas du tout mais j'accorde par contre de l'importance à travailler, même si ce sera à mi-temps. Je connais aussi mes limites en terme de tâches ménagères et je sais pertinemment que cela paraîtrait ingérable à d'autres. J'ai trouvé mon propre équilibre pour compenser mon autisme, même si je tiens à améliorer encore ma compréhension des relations humaines. D'autres trouvent sans doute cela inutile. Ce n'est que mon exemple et j'en parle précisément parce qu'il est unique. Il se modifiera sans doute au fil du temps, soit parce que mes troubles évolueront, soit parce que j'aurais d'autres aspirations.

Finalement, on peut dire qu'il n'y a pas de fin à se processus de rétablissement. Chacun modèle les trois dimensions - clinique, fonctionnel, social - en fonction de ses aspirations du moment. Ainsi, il se donne l'opportunité de vivre au mieux malgré ses troubles, sans se laisser définir par eux. Reprendre le contrôle de sa vie donne l'espoir qu'une amélioration est possible, même sans guérison.